Så värd så mycket… Stora E som hon ofta benämnts och får så fortsätta eftersom hon inte är självbestämmande – än- om hon vill förekomma under ”öppen flagg” så här publikt. Men publik har hon varit länge och väl på alldeles fel och för egen del oförskyllt sätt. Och så misshandlad av vuxenvärlden.
Stora E hade tidigt problem av olika, men svårtydda slag förutom att hon var känslig för virus och bakterier. Har faktiskt tappat räkningen på alla öroninflammationer (jodå, det blev rör gånger fyra såsmåningom), lunginflammationer och halsfluss det blev. Sedan hade hon sina sömnstörningar också. Då kanske vän av ordning (särskilt småbarnsföräldrar) invänder: ”Men det har ju faktiskt de flesta barn någon gång mellan 3-6 års ålder”. Absolut, det kallas Pavor Nocturnus och är jättevanligt. Men inte på det här viset, inte så länge och så intensivt.
Sedan, när skolan blev aktuell, med allt vad det heter med ”nolla” och egen bänk och så, det var då det riktigt började spåra ur. Stora E kunde inte koncentrera sig, hon visade tecken på kleptomani, på mytomani och på svår ångest- särskilt vad det gällde att hänga med i läseboken som de andra barnen älskade. Det var också nu den stora myndighetskarusellen började. Soc, BUP och andra började arbeta. Men utan resultat. Det var också därigenom det stora sveket mot Stora E tog sin början.
Stora E, Lilla E och jag har delvis samma föräldrar, men inte helt. Vi delar pappa. Jag som är ”jättegammal tant” (Stora E:s kommentar om mig på sin femårsdag 
) har nästan hela Stora E:s liv bott hemifrån och därigenom inte haft samma kontakt med syskonen som de som har vuxit upp med dem. Naturligtvis. Men det innebär inte att jag inte skulle känna för dem som vem som helst för sina syskon. Och ja, som ”jättegammal storasyster” passar jag på att skämma bort dem när jag kan.
Jag var först inte medveten om hur myndighetskarusellen ovan tog sin gång. Van som jag är från sjukvården och itutad att våra barn, de värnar vi om i Sverige, så trodde jag att allt skulle lösa sig snabbt. Och vad bra att det inte var någon väntetid till BUP på den orten där E*2 med familj bor… Så dum och blåögd jag var!! Fyra års helvete var vad det blev. Att prata med stora E som alltid var en kommunikativ tjej med stor skärpa var aldrig aktuellt. Det kom heller aldrig på tal att ge stora E en fysisk undersökning för att utesluta e.v. sådana orsaker (eller delorsaker) till hennes problem. Istället lades allt krut på att utreda föräldrarnas roll till varann och barnen. Timvis med samtal om allt och ingenting (har fått läsa journalanteckningar som är helt sanslösa och långt ifrån vad som kan kallas professionell nivå) ledde inte framåt för någon, vare sig stora E eller föräldrarna. Samtidigt hotades det från berörd personal på BUP att om man inte från föräldrahåll genomförde utredningen, så skulle det hela avbrytas och stora E inte få någon hjälp. Stora E var vid det här laget helt förstörd (vänrelationer liksom prestationerna i skolan gick i botten) precis som skolan som stod handfallen. BUP började då, mer eller mindre öppet till bl.a. skola och fritidspersonal, sprida tesen om att stora E:s problem berodde på föräldrarna, trots att det inte fanns något som helst belägg för det i utredningen (detta skedde bl.a. under konferenser med alla parter, inklusive soc. närvarande). Föräldrarnas trovärdighet föll i botten.
Än värre skulle det bli när stora E fick komma till ”en speciell utredningsenhet” på den aktuella BUP-enheten. Föräldrarna som satt stort hopp till den här delen, särskilt efter ett test som visade klara tecken på en viss koncentrationsstörning, skulle snart råka mycket illa ut pga. en sidoeffekt av stora E:s problem. Stora E har nämligen stora problem att hålla sig till sanningen utan berättar gärna om saker som inte har hänt eller hänt alls på det sättet som stora E beskriver. Det finns dokumenterat i journaler sedan lång tid tillbaka och bevittnat av professionell personal långt innan saker och ting hände på ”den speciella utredningsenheten”. Jag önskar att jag skulle kunna skriva exakt vad som hände och vad stora E påstod hände hemma, men pga. fortsatt risk för stora E:s familj att bli utsatt för repressalier låter jag bli. Inget var sant utan helt fabricerat. Vad värre var, var att situationen inte hanterades av utbildad personal utan ledde till vad som kan beskrivas som regelrätta förhör av stora E. Stora E fick inte heller berätta något hemma, utan lämnades att hantera situationen helt på egen hand! (Det här gör mig dryga året senare fortfarande så djupt upprörd att jag saknar publicerbara ord för att beskriva min ilska). Förstår inte hur man kan göra så här mot en ung flicka med uppenbara problem om man nu ska kalla sig en psykiatrisk klinik för barn?! Var finns kunskapen och praktiken?!
Stora E medicinerades också mot sin nattskräck under den här tiden med en viss medicin. Man kan läsa i FASS om att den här medicinen inte ska användas till barn under 18 år, att den kan skapa aggression och ilska liksom orsaka tillväxtproblem liksom störa den kognitiva utvecklingen (http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=20030207000071&DocTypeID=7&UserTypeID=2). FASS nämner också att medicinen trots detta kan skrivas ut till barn (för mig obegripligt, men det ska tydligen vara så?), men att man då omgående ska rapportera till läkaren om biverkningar uppstår.
För att ge en riktig bild av det hela med medicinen: läkaren som skrev ut preparatet ovan hade aldrig träffat stora E eller gjort någon fysisk eller psykisk undersökning av henne (kan t.ex. nämnas att diabetes finns inom stora E:s familj, vilket är en riskfaktor vid användning av medicinen) överhuvudtaget. Föräldrarna fick aldrig heller innan medicinen skrevs ut någon fråga om huruvida stora E var frisk i övrigt.
Preparatet skrevs ut, stora E började använda preparatet med god effekt på det som det var insatt för att bota: nattskräcken. Men biverkningarna började strax därefter. Stora E blev letargisk (slö, likgiltig och saknade den intitiativförmåga hon alltid haft) omväxlande med frustrerad, än mer okoncentrerad och fruktansvärt aggressiv. Hon upplevde själv att hon levde i en dimma och inte förstod vad som hände.
Som ett brev på posten kom då den ödesdigra höstdagen när Stora E sa något mycket allvarligt i skolan. En berörd person där överreagerade och så var hela karusellen igång igen. Familjen hotades med svåra sanktioner om man inte skulle gå med på vad som föreslogs. Som tur var höll sig föräldrarna mycket lugna och förklarade att man hade åtgärder på gång, men pga. tidigare erfarenheter så föredrog man att sköta det själva. Det mycket allvarliga yttrandet från Stora E var inte allvarligt menat utan en bieffekt (väldokumenterad vid kliniska utprovningar!) av medicinen ovan.
Vad var det då föräldrarna hade på gång? Jo, en mycket vis läkarkontakt, R, hade på flera tidigare arbetsplatser i staden nära mig, haft kontakt med en klinik som vars förkortning nästan kan förväxlas med BUP. Denna klinik skulle innehålla experter på just Stora E:s problem. Diskreta kontakter togs via läkare E för att få en remiss. Läkare E har en viss knytning till Stora E:s skola, men har lyckligtvis också en annan roll som gjorde att Stora E kunde få en remiss till kliniken nära mig. Med Stora E:s allvarliga, men inte allvarligt menade, yttrande i bakgrunden gick hanteringen snabbt. Trots de mer eller mindre uttalande hoten från såväl soc. som andra berörda, drogs en helt förutsättningslös utredning i gång av Stora E:s problem.
Jag fick själv vara med vid några tillfällen på den här kliniken (kan kalla den ABC för enkelhetens skull). Det är jag mycket glad för. Med egen erfarenhet från vården som såväl professionell personal som anhörig och vän har jag mycket kunskap i vad regler och förordningar säger. Jag har också möjligheter att kunna ”läsa mellan raderna” på vad som sägs. Vad det gäller kliniken ”ABC” har jag nästan bara gott att säga: Superprofessionella människor med exakt rätt kompetens som effektivt och mycket klokt planerat genomför utredningar av svårutredda fall. Man skulle kunna tro att det handlar om en helt annan verksamhet än den lokala BUP-enheten- trots att det inte borde vara skillnad!
Stora E fick såsmåningom tre diagnoser (inom det spektra som alla tecken pekat på). Diagnoserna blev en lättnad för familjen, och inte minst föräldrarna. ”ABC” informerade också skolan och andra berörda på ett mycket bra sätt för att undvika alla ev. missförstånd och för att inte sätta föräldrarna i sitsen att behöva ”vara läkare” (dvs. att beskriva diagnoserna i grunden och förklara vad som är vad). Stora E fick också förklarat för sig, anpassat efter hennes nivå, vad det var som blivit gjort och vad man kommit fram till.
Vägen efter diagnoserna är långt ifrån till ändå. Medicin har satts in (lämplig sådan i det här fallet!), behövts sättas ut igen pga. sannolik allergi och det har plockats med lite andra åtgärder. Stora E är inte frisk, för att sjukdomarna/diagnoserna hon har är kroniska. Men de kan lindras. Skolan jobbar från sitt håll, vilket har givit bra resultat. Informationen från ”ABC” visade sig öppna många dörrar.
Tyvärr har också Lilla E visat tecken som kan tyda på liknande problem som Stora E har. Här har läkare E återigen varit till stor hjälp. Lilla E ska nu också utredas hos ”ABC” vilket föräldrarna känner sig trygga med.
Skrev i början att Stora E har varit publik länge. Ovanstående historia är kraftigt förkortad och utelämnar många kränkningar och schavotteringar Stora E och hennes föräldrar oförskyllt fått utstå. Helt oförlåtligt hanterat av samhället och de stödfunktioner som finns om jag får säga vad jag tycker. Det är dags för det nu.
Socialtjänsten som ofta kopplas in på sådana här fall visade sig vara fullständigt inkompetenta. Har läst patetiska rapporter där felciteringar och egna påhitt ang. diagnoser är mer vanligt förekommande än fästingar på en sommaräng. Visserligen kan det i Stora E:s fall i viss mån skyllas på oerfarenhet hos utredaren. Men ändå har dennas chef godkänt rapporterna?! Skolan, innan ”ABC:s” information, klandrade helt och hållet föräldrarna för det som var. Man gissade och satte ihop helt utan substans från ledande håll. Brott mot sekretessen förekom tämligen frekvent (finns faktiskt t.o.m. dokumenterat) mellan dessa båda parter. Rent administrativa bitar med att faktiskt journalföra allt sköttes inte heller så som önskvärt vore.
Men den stora chocken i hela den historien var ända det lokala BUP. Så illa organiserat, så inkompetent och så kränkande. Man använder sig av öppna dörrarnas politik (”nej, här behövs ingen remiss, bara ring!), men har inte någon förmåga att genomföra utredningar för fall som Stora E:s (som ska sägas inte är något ovanligt, mer allvarligt än normalt bara). Man har kompetenser som genomför forskning. Jättebra, men forskning på något helt annat än vad som behövdes i det här fallet. Var fanns chefskompetensen att se att det var dags att flytta det här fallet vidare? Ja, för läkarna som Stora E kom i kontakt med var ju inte heller något att ha. Medicin skrevs ut utan att kontrolleras. Journaler fördes inte som de skulle. De ändrades faktiskt också helt under vägens gång. Löften gavs och bröts. Stora E:s föräldrar lärde sig såsmåningom den hårda vägen att det enda som gällde var att spela in allt för att kunna bevisa vad som verkligen sagts. Detta må låta absurt, men mer än en gång liknade läkarbesöken rättegångar mot föräldrarna där tesen ”skyldiga till motsatsen bevisats” användes. De lärde sig också så småningom att de var tvugna att kunna sjukvårdens och socialtjänstens lagar för att få fram sin rätt. I vissa fall, bl.a. vad det gällde att få ut journaler, kunde det dras in absurdum. Nåväl, en lex Maria-anmälan blev det i alla fall mot en läkare som avsiktligt (?) felplacerat en anhållan från Stora E:s far om journalkopior. I det här fallet hoppas jag bara att den nytillsatte chefen kan göra underverk. För att det behövs. Just nu är verksamheten bara en patetisk ursäkt för vad den egentligen borde vara.
Vad är det då som har gjort mig mest upprörd under vägen? Det är sveket mot Stora E. Stora E som trots problem tidigare var tillitsfull mot vuxenvärlden och gärna ställde upp för att kunna lösa problem, är idag en rädd och otrygg tjej. Hon litar lyckligtvis på sina föräldrar och på mig. Stora E och jag har kommit överens om att bara prata sanning med varann. ”Skönt”, sa Stora E när vi pratat om det. ”Nu vet jag att jag kan lita på dig i alla fall”.
Blir så förbannad på de verksamheter som gör att ett barn i alldeles för tidig ålder lär sig att man inte ska lita på någon. På vilket sätt rättfärdigar man för en sådan som Stora E att alla inte vill henne väl? Herregud, skulle jag räkna timmarna som jag suttit med henne gråtande i telefonen undrandes vad hon gjort för fel… Hon har inte gjort något fel!!! Hon har INTE bett om att få tre olika diagnoser!!! Stora E har svikits så grymt av vuxenvärlden, inte minst av de institutioner nämnda ovan. Jag bara hoppas att hon kan repa mod till sig och fortsätta. Jag vet att jag kommer göra allt för att hjälpa till för att det ska bli så. För är Stora E:s fall unikt? Nej, det är det riktigt sjuka i sammanhanget. Det är vanligare än man tror.
På sin plats är också ett stort tack till de som faktiskt funnits där:
M, för den juridiska hjälpen och de förstående ”mano-a-mano”-samtalen med C när mitt tålamod brast. N, för telefonnumret och… för att du lyssnar på ditt sätt. Läkare R, för tipset om ”ABC” och empatin när allt höll på att brista. Läkare E, för empatin och rätt förståelse av ordet sekretess när det som mest behövdes. Läkare B, psykolog A och pedagog E- jag hoppas ni fortsätter att orka, för ni behövs mer än någonsin! K och E för att ni alltid lyssnar även om er värld ibland är rörig. RM för att ni gör mer än vad ni behöver och verkligen är rätt personer på rätt plats. Och sist men inte minst J, för att du förstår att örat ibland måste få bli trött och för att du finns där när jag som mest behöver.
PS! Om någon förälder, boendes i Västsverige, till barn med problem med koncentration, kompissamvaro och läs- och skrivsvårigheter läser det här, kommentera gärna. Jag kanske kan hjälpa till med kontakter om det behövs. Det ska inte ta fyra år för NÅGON att få den hjälp som man har rätt till, men som så ofta uteblir. DS.
.
). Med HBK-matchen i färskt minne är det bara att hoppas på att di gule fortsätter att jobba på. Tror att Obolo är nyckeln till att försöka begränsa AIK:s offensiv. Backlinjen ser ut att kunna forceras med… nä, tänker inte ge några tips till ev. svart-gula läsare (låtsas att jag vet något som ingen annan sett, men är HEELT trygg med PeeWees taktikögon i övrigt 